환자샤우팅카페-대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리-

작고, 외롭고, 힘든 환자의 말을 들어주세요

환자가 자신의 고충과 울분, 피해를 마음껏 쏟아내고(Shouting)

듣는 사람들이 함께 위로하며(Healing)

해결을 위한 지혜를 모으는(Solution) 보건 의료소통 플랫폼

‘환자샤우팅카페’가 대한민국 환자를 위해 바꾼 법과 제도의 기록

환자의 목소리가 세상을 바꾼다

“환자들의 외침은 어떻게 우리 의료 환경을 바꾸었을까?”

『환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리』는 환자와 가족이 함께 모여 의료사고와 의료현장의 부조리를 직접 증언하고 법·제도 변화를 이끌어낸 대한민국 환자운동의 기록을 담고 있다.

2012년 6월 27일 서울 종로의 한 카페에서 항암제 투약오류로 아들을 잃은 정종현 군 어머니의 외침으로 ‘환자샤우팅카페’는 시작되었다. 이후 2025년 8월까지 총 26회 약 60명의 환자와 가족이 무대에 올랐다. 이들의 증언은 전문가 자문단의 해법 제시와 언론 보도, 환자단체의 입법 활동을 거쳐 「환자안전법」 제정, 「의료분쟁조정법」 개정 등 실제 법과 제도의 변화로 이어졌다. 책에는 그중에서도 획기적 제도 개선을 이끌어낸 9개의 대표 사례를 담았다.

지은이 : 안기종

대한민국 1세대 환자운동가. 백혈병 환자인 아내의 보호자이자 2008년 갑상선암 수술을

받은 환자이다. 현재 한국환자단체연합회 대표와 한국백혈병혈액암환우회 공동대표를 맡고 있다.

1970년 울산에서 태어나 경주에서 성장했다. 영남대학교 식품가공학과를 졸업한 뒤 한양대학교 법학과에 학사 편입해 사법시험을 준비하던 중, 2001년 아내가 만성골수성백혈병 진단을 받으면서 삶의 방향이 바뀌었다. 아내의 치료 과정에서 환자들이 겪는 어려움과 의료제도의 한계를 알게 되었고, 2005년 한국백혈병혈액암환우회 간사로 환자단체 활동을 시작하면서 8년 동안 이어온 사법시험공부를 그만두었다.

이후 백혈병 환자가 치료와 회복 과정에서 겪는 수많은 문제를 개선하기 위한 활동을 추진해오며, 특정 질환을 넘어 전체 환자의 투병환경과 권리를 개선하려면 환자단체의 연대가 필요하다고 판단해 2010년 한국환자단체연합회 창립을 주도했다.

지난 20여 년간 환자의 투병과 안전, 권리를 위한 활동을 해왔으며 특히 환자샤우팅카페를 통해 환자와 가족의 목소리를 사회에 알리고 관련 제도 및 법률의 개선을 추진해왔다. 건강보험정책심의위원회, 보건의료정책심의위원회 등 정부의 주요 법정위원회에서 환자의 입장을 대변하고 있다.

프롤로그 - 환자의 외침이 세상을 바꾸기까지

추천의 글 - 환자의 목소리에서 시작되는 대화의 장으로 초대합니다.

1장. 환자의 목소리를 들어주세요 : 환자의 아픔을 외면하지 않는 사회

환자는 아프고, 두렵고, 잘 모른다

의사와 환자, 서로를 안다는 것

신약은 있는데 환자는 없다

병든 몸보다 더 아픈 건 무너지는 일상

울분과 입증으로 두 번 우는 사람들

그저 환자의 말을 들어주세요

2장. 환자샤우팅카페를 오픈합니다 : 환자의 목소리가 만든 공론의 장

마음껏 말하고, 함께 듣고, 같이 바꾸는 시간

환자샤우팅카페를 소개합니다

나비의 날갯짓이 법을 바꾸다

멈춰야 했던 시간, 다시 시작한 이유

환자가 말하고 환자가 바꾸는 세상

3장. 환자의 목소리가 세상을 바꾼다 Ⅰ : 의료사고 피해자가 만든 환자안전 제도

아픔을 딛고 세운 안전한 치료의 울타리 : 「환자안전법」 제정, 「종현이법」의 탄생

“억울하면 절차 밟으라고요?” : 「환자안전법」을 보완·강화한 법, 「재윤이법」

처벌이 아니라 진실을 원한다 : 「의료분쟁조정법」 개정, 「예강이법」

4장. 환자의 목소리가 세상을 바꾼다 Ⅱ : 환자의 목소리가 바꾼 의료현장

선택진료인데 다른 의사가? : 의료비 부담 경감을 위한 싸움 - 선택진료제 폐지

하루치 약을 처방받기 위해 매일 통원하는 폐암 환자 : 의료비 부담 경감을 위한 싸움 - 퇴원약 실손보험 보장

같은 암환자인데 왜 차별받아야 하나요? : 의료비 부담 경감을 위한 제도화 - 중증질환 산정특례 제도 개선

한 달 약값 천만 원과 맞선 엄마 : 치료 접근성 확대를 위한 노력 - 폐암치료제 건강보험 등재

병원의 차별에 맞선 환자 : 치료 접근성 확대를 위한 노력 - 기초생활수급자 진료 거부

동희 이야기는 아직 끝나지 않았습니다 : 환자안전을 위한 제도화 - 「동희법」 개정과 응급의료 제도 개선

5장. 연대하는 힘 : 환자권리운동의 새로운 지평

한국환자단체연합회 소개와 활동

한국환자단체연합회의 새로운 도전

한국환자단체연합회 참여 환자단체

에필로그 - 우리의 이야기도 세상을 바꿀 수 있다

추천사